Про те, як важливо не здаватися, почувши страшний діагноз, і вчасно почати лікування, незважаючи на давно застарілу систему медицини, пише РБК Styler
Онкологічні хвороби останні кілька десятків років – друга причина смертності серед людей після серцево-судинних хвороб. Зокрема, у світі щорічно діагностують близько 10 мільйонів нових випадків онкології. Діагноз “рак” звучить загрозливо для всіх, хто коли-небудь стикався з цією важкою хворобою. Страхи про те, що лікування буде тривалим, а прогноз на виживання – не завжди оптимістичний, приносить чимало психологічних страждань. Особливо страшно, коли онкологію виявляють у дитини. Тоді важкий тягар лягає на батьків, які змушені використовуватися всі можливі шанси, щоб вилікувати доньку або сина.
Тут чимало залежить від ставлення до такої серйозної проблеми, кажуть лікарі. Адже відомо багато випадків, коли люди виліковувалися під впливом позитивного настрою і надії на краще. Один з випадків, коли дитина одужала навіть при важкій стадії раку, був пов’язаний з 4-річною Кароліною Конягіною з Дніпра. Її мама кинула всі сили на одужання доньки і тепер сподівається, що приклад того, як не потрібно втрачати впевненість у хорошому результаті, допоможе й іншим впоратися зі своїми труднощами.
Починаючи з моменту постановки діагнозу до довгоочікуваної виписки з лікарні, Кароліна і її мама пройшли безліч труднощів, переживань і непростих ситуацій. Але боротися варто: по завершенню лікування Кароліни лікарі сказали, що хвороба досягла ремісії.
Спочатку лікарі поставили зовсім інший діагноз. Почалося все з того, що у дитини якось сильно піднялася температура. Лікарі тоді поставили їй звичайний діагноз: ГРВІ, і її лікували від нього цілих три тижні. Потім їй стало гірше: у дівчинки запалилися лімфовузли на шиї, причому з двох боків. Лікарі “швидкої” сказали, що потрібно звертатися до стоматолога. До нього мама і повезла Кароліну. У лікаря дівчинці зробили рентген, видалили зубик. Здавалося б, нічого незвичайного.
“Також доньці прописали якісь примочки на лімфовузли. Два тижні робили ці примочки, але вони не допомогли. Все тільки затверділо. Поїхали ми до хірурга, той прописав колоти антибіотик”, – розповідає мама дівчинки Марія Конягіна. Але через три дні у Кароліни збільшився в розмірах животик. Тільки через якийсь час після цього лікар запідозрив, що це новоутворення.
“Пам’ятаю, тоді досить швидко був зібраний консиліум лікарів. Виявилося, що у Кароліни сильно збільшені нирки. Одна з них доходила в розмірах до 18 сантиметрів. Кароліну терміново госпіталізували. Потім поставили страшний діагноз: лімфома Беркітта”, – розповідає мама Кароліни.
Вже незабаром стартував перший блок хіміотерапії. Почали капати перший блок – критична ситуація. У Кароліни почалися сильні ускладнення: сповільнився кровообіг, почалися проблеми з серцем, тиск був на рівні 160/110. За словами Марії, коли вона почула про такий діагноз, то відразу не усвідомила всю його серйозність.
“Якось не вкладалося в голові. Розуміння прийшло вже потім”, – згадує вона. Лімфома Беркітта – це одна з найбільш небезпечних і агресивних з усього списку існуючих лімфом, кажуть лікарі. До того ж, це один з рідкісних видів раку. У такої пухлини є властивість проростати і поширюватися поза лімфатичну систему людини, і вона може залучати в процес спинномозкову рідину, кров, нирки та інші органи.
Найчастіше хвороба розвивається, якщо в організмі дитини є вірус Епштейн-Барр. Якщо хвороба прогресує, то нерідко закінчується летальним результатом, констатують медики. Лімфома – дуже підступна хвороба. Вона один за другим вражає все нові й нові органи. І в разі Кароліни хвороба прогресувала блискавично. У дитини були вражені нижня щелепа, нирки й органи малого тазу. Слабенька дівчинка розпочала курс хіміотерапії відразу з третього високодозованого блоку. У неї негайно впали показники крові. Призначили переливання.
“На 35 дітей працюють всього три медсестри”. Під час лікування дівчинки, родина Кароліни незабаром зіткнулася з ситуацією, коли застаріла система охорони здоров’я не дозволяє змінити протокол лікування, коли хіміотерапія дитині не підходить.
“Перед другим блоком хіміотерапії дівчинці дали час на реабілітацію. Кароліна була “лежачою”, у неї відняло мову. Гематолог раптом повідомила, що дитину треба везти за кордон, тому що другий блок хіміотерапії вона просто не переживе”, – говорить Марія.
Справа в тому, що в українських онкологів є чіткі протоколи лікування, які вони не можуть самі змінити, навіть якщо лікування приводить до погіршення стану пацієнта.
“Я самих лікарів ні в чому не звинувачую. Навпаки: вони всі допомагали як могли. Саме вони порекомендували звернутися в закордонну клініку. Тут винна погана система, погана координація. Справа в тому, що лікарі самі не можуть нічого зробити і змінити підхід до лікування тієї чи іншої хвороби. Хіміотерапія Кароліні не підходила, і ми були змушені шукати підходящу тільки за кордоном”, – говорить Марія.
Також препарати для лікування дівчинки мама часто шукала самостійно. “Ще ми дізналися, що далеко не всі ліки є в Україні. Нам потрібен був один препарат – я обдзвонила всіх, кого могла. Мені відповіли, що постачання в Україну чи припинені, то їх взагалі не було. Коли вдалося знайти одині з ліків, ми дізналися, що в день на них потрібно 4,5 тисяч гривень”, – згадує вона.
На якість лікування часто впливає наявність великої кількості пацієнтів у відділенні, каже мати дівчинки. “Тільки уявіть: на 35 дітей працюють всього три медсестри. Коли ми були в лікарні, відділення переповнене дітками. Через необхідність приділяти увагу такій великій кількості дітей, медсестри могли пропустити час хімії на півгодини або годину. Але при такому складному діагнозі, якщо “хімію” розпочати на годину пізніше, то це сильно шкодить. У такому ритмі місяць у мене пройшов за рік”, – розповідає Марія Конягіна. “Більшість закордонних клінік неохоче приймають діток, які вже почали лікування у себе вдома”
Через якийсь час жінка знайшла міжнародний центр підтримки пацієнтів. Там для дівчинки в терміновому порядку підібрали клініку, де б погодилися прийняти дитину у важкому стані. Вибрали турецьку клініку “Медіполь”. Ближче до призначеної дати поїздки стан дівчинки тільки погіршився. Тому в аеропорту Кароліну зустрічала карета швидкої допомоги, відразу ж доставивши її в клініку. В Туреччині почали більш щадний курс хіміотерапії: всього було проведено чотири блоки “хімії”. Мама з донькою жили в Туреччині протягом п’яти місяців. Їх поклали в одномісну палату.
“Марія звернулася до нас, коли Кароліні вже почали проводити хіміотерапію. Через кілька днів стан дитини різко погіршився, її перевели в реанімацію”, – розповідає Олена Дибенко, старший лікар-координатор Міжнародного центру підтримки пацієнтів Bookimed. За її словами, лікарям залишалося лише чекати стабілізації стану дівчинки, щоб потім в терміновому порядку організувати прийом в зарубіжній клініці.
“У цей період ми займалися пошуком клініки, яка має досвід лікування такого захворювання і може прийняти дитину у важкому стані. Варто зауважити, що більшість закордонних клінік дуже неохоче приймають діток, які вже розпочали лікування за місцем проживання та в більшості випадків відразу ж при госпіталізації потребують депозит від 50 тис. доларів”, – пояснює вона.
Враховуючи всі фактори, було прийнято рішення звернутися в університетську клініку “Медіполь” у місті Стамбул. Вони були готові прийняти дитину відразу ж, як вона буде готова до перельоту.
Через 10 днів мама Кароліни повідомила, що вони готові летіти. За чотири дні був виконаний величезний обсяг роботи, щоб Кароліна продовжила лікування в Туреччині. “Дитину зустріли в аеропорту і відразу ж доставили в клініку. Тут почався складний період. Стан дівчинки був вкрай нестабільним. Потрібно було провести відновлювальну терапію, перш ніж продовжити “хімію”. Кароліна перебувала в клініці близько півроку. За цей час було пережито чимало. Але в результаті ми почули головне – “Кароліна досягла ремісії”, – розповідає Олена Дибенко.
Різниця в підходах. В іноземній клініці Марія, мама дівчинки, відразу ж зазначила кардинально інший підхід до пацієнтів, ніж в українських медичних закладах, особливо – в державних. “Навіть дивно було, що не доводиться нічого домагатися. Що медсестру не потрібно окремо просити, щоб зайшла провідати доньку. Там самі знають, коли приходити. Ми були психологічно спокійні. А це, я думаю, впливало на процес одужання”, – ділиться враженнями Марія. Весь процес лікування в Туреччині контролював лікуючий лікар. Медсестра ніколи не спізнювалася, все було чітко по годинах, препарати шукати не доводилося: ними забезпечувала клініка.
“Якщо у батьків хворіє дитина в Україні, то мама і тато самі, зазвичай, домагаються лікування. Самі шукають певні препарати. А перед тим запам’ятовують назви всіх ліків, хвороб. Вивчають рекомендації різних лікарів і порівнюють їх. Але найголовніше – що у нас в більшості випадків доводиться оббивати пороги лікарень, щоб вам дали ті чи інші ліки. Потрібно щось доводити, шукати і просити”, – говорить Марія.
Звичайно, не варто звинувачувати українських лікарів у тому, що вони працюють в таких умовах, каже жінка. Тут майже все залежить від держави, яка або дбає, або ні про своїх громадян, вважає жінка.
“Справа в тому, що пошук необхідних ліків та вивчення детальної інформації про них в Україні перетворюється на звичку. Тому після приїзду до Туреччини я теж постійно питала лікаря: “А що ви зараз їй капаєте?””, “А що завтра будете давати?”. Лікар здивувався і казав, що це не моя турбота, що я просто повинна підтримувати дитину як мати. А які препарати їй підходять – це вже турбота медика”, – згадує Марія.
“Навіть на четвертій стадії раку важливо не здаватися”. Зі збором коштів на лікування дівчинки допомагали декілька людей. Зокрема, один знайомий Марії перерахував їй основну суму. Це була дуже важлива та потрібна допомога, каже Марія. Адже в турецькій клініці вони залишалися довше, і потрібно було платити більше передбаченого.
“Нам допомагали і з препаратами. Досі дуже вдячна всім, хто вчасно надав допомогу. Я весь час кажу: навіть тим, у кого діагностовано онкологію на четвертій стадії, важливо не здаватися. Адже навіть у таких, найбільш складних випадках, можна позбутися хвороби”, – підкреслює Конягіна.
Лікування в іноземній клініці дівчинка закінчила наприкінці літа 2016 року. Після цього лікарі регулярно стежать за станом її здоров’я. Кожні три місяці вона проходить обстеження в Києві. На щастя, станом на березень 2017 погіршень у неї не спостерігається.
Шукайте деталі в групі Facebook