Двоє дітей із рідкісним захворюванням не дочекались потрібного лікування через не проведені вчасно держзакупівлі.

Хлопчик 11 років помер у жовтні 2019 року, а через пів року у квітні 2020 померла його сестра. Про це заявила організація “Пацієнти України”, – передає 24 канал.

Справжня трагедія сталась у сім’ї з Волинської області. Впродовж пів року в одній родині померло двоє діток з діагнозом торсійна дистонія, – йдеться у повідомленні.

Торсійна дистонія – що це?

Це рідкісне захворювання нервової системи, що обмежує рухові можливості, змушує людину страждати через постійні зсудомлення м’язів та викручує тіло в болючі неприродні пози.

На сьогодні в Україні є 91 людина з таким діагнозом. Така хвороба лікується операцією по вживленню системи стимуляції головного мозку.

Поставки закуплених приладів за гроші 2020 року мали бути всередині літа, але вони не приїхали вчасно через блокування медичних закупівель.

Залишків цих пристроїв по програмі лікування торсійної дистонії не буває. Кожен девайс закріплений за конкретною людиною, – зауважили в організації.

Важливо, що наразі у тяжкому стані перебуває ще дві людини. Пацієнту з Полтавської області активісти знайшли систему. Другому пацієнту з Донецької області збирають гроші на систему стимуляції.

В той час, коли гроші на конкретно ці медичні вироби лежать у міністерстві, – йдеться в повідомленні.

МОЗ повинні зробити закупівлі ліків та медвиробів пріоритетом та налагодити процес закупівлі девайсів для лікування торсійної дистонії і у терміновому порядку!